(Fotos:Colóquios e Solilóquios do Ser)
Testemunho
Luís Fernando Barroso Sentieiro, 17 anos, Linfoma Linfoblástico T, diagnosticado em Abril de 2007
A batalha entre um doente Hemato-Oncológico e a sua doença é algo demorado, que requer persistência, perseverança, força e um incrível espírito de luta. Todos os factores psicológicos influenciam e ter uma perspectiva negativa acerca da doença, e de nós próprios em nada ajudará no percurso do tratamento da mesma. Por outro lado, se pensarmos positivo e enfrentarmos todas as adversidades e obstáculos impostos, poderemos viver melhor o nosso dia-a-dia. Escrevo este testemunho como prova detalhada de todos os obstáculos pelos quais passei e, de certa forma, por aqueles que ainda poderão advir do tratamento, para que todos os doentes e familiares possam ter acesso à experiência e ter em atenção que, apesar da incerteza, existe sempre esperança e que devemos lutar e acima de tudo, acreditar.
A Descoberta da inexorável verdade
Após um percurso de estudo, no qual foram realizados vários exames, foi-me diagnosticado um Linfoma Linfoblástico T. O momento do diagnóstico foi a confirmação de algo que já temia desde o início do estudo. Não senti medo, horror, nem mesmo desespero e sim, coragem para enfrentar e aniquilar a doença que, sem mais nem menos, aparecia na minha vida. Foi neste momento crucial que me apercebi do quão insignificante e de que forma uma vida pode ser alterada de um extremo para o outro, sem que sequer se tenha tempo de pestanejar. As pessoas mais importantes nesta nova realidade da minha vida foram, efectivamente, a minha mãe, assim como a minha família, os médicos, os enfermeiros e os meus amigos, que de todas as formas foram os meus grandes “soldados” e “generais” nesta grande batalha.
1º Noite de internamento na UDN – Pós diagnóstico
A entrada na UDN (Unidade de Doentes Neutropénicos do HSJ) foi para mim a entrada na arena da batalha. Ali, eu sabia que iria enfrentar cara a cara o meu maior inimigo, o Linfoma. A coragem, a bravura e o positivismo foram fundamentalmente importantes para esta fase de passagem para o desconhecido, no entanto, não pude deixar de sofrer, não por mim ou pela doença, pois sabia que era algo no qual eu seria o mais afectado directamente, mas sim, pela forma como as pessoas mais chegadas reagiram. Não posso esquecer a primeira noite, onde chorei com a minha mãe, pelo seu sofrimento e pela sua angústia e porque sabia que a realidade era dura demais. A partir dessa noite, eu tinha a certeza que partia para um mar desconhecido, cheio de ondas, altos e baixios, tempestades e tempos de bons ventos e que apenas poderia vencer, se aguentasse bem o leme do barco. Foi a tarefa de manter o leme do barco no rumo certo que jurei essa mesma noite cumprir, nem que a minha vida disso dependesse, e que de facto dependia.
Biopsia Cirúrgica e seu significado
Após poucos dias de internamento na UDN, fui chamado a realizar a biopsia cirúrgica. Antes da operação, estava confiante de que tudo correria bem, mas as coisas não ocorreram assim. Durante a biopsia estive perto de ter uma paragem cardíaca onde poderia ter morrido. Foi nesta altura e após a biopsia que compreendi que a vida era demasiado efémera e que rapidamente se poderia perder. A sensação durante a complicação foi de medo e pânico, no entanto, sobrevivi ao primeiro grande teste que a doença me iria colocar. Compreendi na totalidade o sentido e significado da vida e da morte e a forma como devemos aproveitar todos os momentos, pois nunca sabemos o que o futuro nos reserva. “Da mesma forma como o futuro me trouxe uma doença grave, o futuro a resolverá através das minhas escolhas e da força, bem como, através do tratamento” – Este foi um dos meus pensamentos após a operação.
O 1º Internamento na UDN
Apesar de todas as adversidades do tratamento, sinto que a parte que realmente importava, ou seja a remissão da doença estava de facto a correr bem. Com o início do pré-tratamento, grande parte das massas tumorais foram reduzidas, eliminando os sinais da doença, mas não eliminando a sua presença. As notícias eram boas, mas o Dr. Príncipe, assim como o Dr. Jorge, meu médico assistente, mantiveram as suas reservas em relação a todo o processo que estava e ainda está longe de terminar. O tratamento causa muitas reacções adversas, que são obstáculos que devemos ultrapassar. No final do primeiro internamento, uma dor inespecífica apareceu nas minhas pernas, impossibilitando-me de andar durante cerca de 3 dias. Foi nesta altura que compreendi o quão doloroso poderia ser o tratamento. Os sentimentos durante todo o processo decorrido na UDN foram a confiança de quem está sempre pronto para a batalha, ainda que tenham havido adversidades. Também senti uma enorme raiva e revolta contra a doença, dentro de mim. Raiva devido ao facto de este “sacaninha” me ter roubado parte da melhor altura da minha vida, a minha adolescência e a impossibilidade de estar com os meus amigos nesta época. Após o final do internamento, veio a desejada alta, na qual voltaria para casa e voltaria a ver os meus amigos e colegas, bem como, todas as pessoas que me eram importantes. No entanto, não o poderia fazer sem estar constantemente protegido e em tratamento no Hospital de Dia.
O Hospital de Dia e os tratamentos em Ambulatório
Ainda que a fase de Ambulatório tenha sido muito má, não foi a pior. Nesta altura, sentia um enorme vazio por dentro e um permanente mal-estar devido ao tratamento. Havia pouca vontade de agir e cada pensamento, era mais demorado que todas as Eras pelas quais a espécie Humana passou. Tudo era vazio e o vazio preenchia-me. Todas as emoções eram confusas, por um lado sentia uma raiva característica e uma revolta, por outro lado, sentia-me impotente e incapaz de fazer o que quer que fosse para melhorar a minha situação.
A Fase de Intervalo e a redução das doses
Esta foi a melhor altura do tratamento, tudo decorria sem complicações e eu estava bem. Já não sentia o permanente mal-estar, nem mesmo instabilidade emocional. Foi uma época de calma e de estabilidade. Adoptei a visão mais optimista até então e acreditei que por momentos a etapa negra tinha acabado.
2º Fase de Ambulatório e intensificação
Esta foi uma época muito semelhante à do primeiro ambulatório, nessa altura encontrava-me numa fase avançada do tratamento e sabia que todas as reacções adversas voltariam. Inicialmente recomecei as aulas, o que foi algo vitalmente importante pois pude, durante algum tempo sentir-me realizado. No entanto, ao fim de algum tempo, comecei a sucumbir aos efeitos adversos e foi necessário não voltar a frequentar a escola até nova melhoria. A gastrite, as dores em todo o corpo, a infecção respiratória e a baixa de todos os valores hematológicos foram alguns dos problemas enfrentados. O mau estar permanente foi característico, sentia-me pouco ou nada realizado e a minha imagem representava os meus sentimentos. No hospital, vi e ouvi muitos doentes e a forma como reagiam na Sala de Tratamentos do Hospital de Dia, alguns deles em estado bem pior do que aquele em que me encontrava na altura. Compreendi que era apenas mais um em sofrimento como eles, no entanto, lutava contra a doença com todas as minhas forças.
O Internamento da Infecção Renal e o Início da Manutenção (última fase do tratamento)
O internamento no qual sofri por uma infecção renal foi a pior situação de todo o processo de tratamento vivido até agora. Nesta época, tudo correu mal e eu fui mais abaixo. Estava já habituado a lidar com o mal-estar de todo o processo de tratamento, mas este internamento ultrapassou, não só o meu mau estar, mas também me causou dores severas e cansaço. Não podia ter um sono reparador devido aos soluços constantes, não podia comer que logo a seguir vomitava, e sentia-me constantemente com dores em todo o lado. O tratamento para a infecção foi demorado e nesta altura tudo perdeu o sentido para mim. Foi uma época de enorme angústia e tristeza. Passei o Natal no Hospital com a minha família, os médicos, os enfermeiros e as auxiliares do serviço, aos quais agradeço o papel que desempenharam ao longo de todo o processo. O Ano Novo, apesar de ter sido uma época do internamento um pouco mais calma, continuava a ser em ambiente hospitalar e com enorme tristeza. Após a subida dos valores e o controlo da dor, saí para a alta e a 9 de Janeiro de 2008 completaria os meus 17 anos na última fase do tratamento. No dia 9 foi-me feita uma festa surpresa que nunca esquecerei, e na qual pude, de certa forma, comemorar o meu regresso ao activo. Ao fim de todo o sofrimento que caracterizou esta grande etapa da minha vida, sentia-me novamente feliz e realizado. Ao fim de 2 meses de manutenção, o cabelo recomeçou a nascer com um novo visual que rapidamente adoptei e gostei. Tudo avança de vento em popa, mas devemos ter em atenção que o tratamento ainda não acabou e que cada caso é um caso. Sugiro então a todos os doentes, que tenham Coragem, Esperança e Positivismo. Apenas através de uma perspectiva positiva poderão atingir um sucesso ainda maior, como eu actualmente vivo e com o pensamento sempre na frente da batalha contra o Linfoma!
Luís Fernando Barroso Sentieiro
Fui generosamente autorizada a divulgar aqui o Testemunho de um doente que sofre de Leucemia Aguda, mais especificamente de Linfoma, não é um doente qualquer – é o meu (nosso) Herói. Alguém que procurou, através da escrita, partilhar a sua experiência ao longo deste caminho que ainda prossegue repleto de incertezas, mas também de esperança e com muito sucesso até à presente data. Quer-se de forma singela, mas transbordante de convicção, apoiar todos os que partilham de algum modo do mesmo sofrimento e agradecer com este gesto as Pontes Entre Nós de Amizade e Solidariedade que se construíram e que permitem o encontro que nos Ilumina. Obrigada… por tudo, fundamentalmente por existirem na nossa vida e pelo que nela significam.
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